Deze week stond voor mij in het teken van diagnoses. Oude diagnoses, nieuwe diagnoses, nee het leven spaart je niet.
Een paar weken geleden sprak ik met iemand die mij vertelde dat de psychiatrie tot dertig jaar geleden niet met diagnoses werkte. Ik keek haar verbouwereerd aan. Geen DSM-classificaties? Hoe wist je dan waar je het over had?
Nou, er waren natuurlijk wel globale gebieden, zoals een psychose, depressie, manie, trauma of angst, maar het uitgebreide classificatiesysteem zoals we dat nu hebben, nergens voor nodig, legde ze uit. Je had een beschrijvende diagnose, met iemands verhaal, maar al die pseudowetenschappelijke (mijn woorden) termen zoals vier verschillende soorten depressies en weet ik veel hoeveel types psychoses zoals we dat nu hebben, nee.
Eigenlijk ook nergens voor nodig. In een artikel, toepasselijk genaamd “Requiem for DSM”, beschrijft psychiater Nassir Ghaemi hoe we van ongeveer 24 diagnoses in 1978, naar 265 in 2013 (DSM-5) zijn gegaan. Je zou dat kunnen zien als een groei in kennis en nuance. Nassir Ghaemi noemt de DSM ‘onwetenschappelijk’, en om dat te beargumenteren beschrijft hij hoe de 6 (!!!) verschillende soorten depressieve stoornissen zijn ontstaan - niet vanuit wetenschappelijke waarden als validiteit en betrouwbaarheid, maar bijvoorbeeld omdat een concept als de “neurotische depressie” achterhaald bleek. Juist deze diagnose was de meestgebruikte verzekeringscode, en kon dus niet verdwijnen zonder vervanging. Bij een diagnose als “minor depressie” waren de psychologen bang dat de verzekeraar dan ook een “minor vergoeding” zou geven, en daarom werden de termen dysthyme stoornis en gegeneraliseerde angststoornis in het leven geroepen.
“Het zijn maar classificaties”
Ik weet heus wel dat dit één kant van het verhaal is, en er voor andere diagnoses wel grond is om ze in het leven te roepen, namelijk om klachtenbeelden van elkaar te onderscheiden. Wat ik dan ook eigenlijk altijd hoor van mijn behandelaren als ik vragen stel over diagnoses: “ach, het zijn maar classificaties”, of, zoals toen ik ineens, na een aantal maanden, een borderline pers.stoornis als diagnose bleek te hebben: “dat is alleen voor de verzekeraar”. Psychologen zeggen altijd dat het hen totaal niet om de diagnoses gaat, maar om de persoon, de klachten, het hele verhaal.
Daarmee gaan zij in mijn ogen voorbij aan wat ik “de performativiteit van diagnoses” noem, ontleend aan de theorie van perfomativiteit van gender door Judith Butler (ja, het is een inhoudelijk briefje vandaag, sorry).
Butler introduceerde deze term in haar boek “Gender Trouble” uit 1990 en ik ken hem uit mijn studie Nederlands, waar ik dus wél iets nuttigs aan heb overgehouden, wat eerlijk gezegd voor mij ook een nieuw fenomeen is.
Het idee is dat gender niet iets is dat ‘bestaat’, maar ontstaat, door performance. Performativiteit betekent dat een bepaald woord niet alleen iets beschrijft, maar ook een daad voltrekt, iets verandert in de wereld om ons heen. Eigenlijk is performativiteit dus een andere manier van zeggen dat iets een sociaal construct is, met als verschil dat het echt gaat om het gebruiken van woorden, dus dat de term performativiteit de nadruk legt op het belang van de taal. Daarom spreekt deze theorie mij ook zo aan, er was natuurlijk wel een reden dat ik Nederlands ben gaan studeren, ook al ben ik afgehaakt.
Met “de performativiteit van diagnoses” bedoel ik dus dat je door iemand een diagnose te geven, je echt iets veranderd aan diegene. Het is niet alleen omschrijvend, hoe graag psychologen en psychiaters dat ook willen. In dat opzicht doen zij namelijk alsof ze in een vacuüm leven. Psychologen, maar vooral psychiaters, wijzen vaak op ‘het verschil tussen diagnose en classificatie’. Een verschil dat “gewone mensen” niet kennen en dat ik dus even zal uitleggen: een diagnose is een uitgebreide beschrijving van klachten, geschiedenis, en de daaruit volgende stoornis, een classificatie is wat de meeste mensen verstaan als je ‘diagnose’ zegt. De Nederlandse Vereniging voor Psychiaters schrijft over de DSM-5: "De NVvP wijst classificatie buiten de context van een verwijzing of behandeling echter af. Ook de DSM-5 stelt dat classificatie alleen geëigend is wanneer dit relevant is voor de behandeling van de patiënt.”
Daarmee zeggen ze: je moet de classificaties uit de DSM niet los gebruiken, het is alleen relevant voor de behandeling.
Het probleem is dat ik als patiënt de classificaties wel meeneem buiten de context van een verwijzing of behandeling. Ik heb op dit moment vier diagnoses, of correct gezegd dus classificaties. Je zou kunnen zeggen, wat maakt dat uit, want je weet dat iedere classificatie een concept is, een hokje dat we hebben bedacht waar niemand precies in past, en het is logisch is dat je er meerdere hebt. Toch vind vier toch wel erg veel om de problemen van één mens te omschrijven.
@ggzmemes
En dan valt vier nog wel mee geloof ik. Ik was ooit op het feestje van Jason, hij vierde zijn tiende diagnose.
Diagnoses (ja ik ga niet de hele tijd classificaties zeggen) zijn een eigen leven gaan lijden, zowel binnen als buiten de context van verwijzing of behandeling. Neem één van de vier stoornissen die nu nog in mijn dossier staan: de borderline persoonlijkheidsstoornis. De stoornis die er ooit in kwam “voor de verzekeraar”, en waar ik nu een dispuut over voer. Ik wil hem eruit. Waarom? Omdat de klachten die ik heb waardoor ik met deze stoornis gediagnosticeerd kan worden, verklaard worden vanuit een diagnose die ik later kreeg - de dissociatieve stoornis. Maar ook omdat ik me nooit in deze stoornis heb herkend, wat toch knap is, want hoe kun je je wel of niet in een stoornis herkennen? Er staat niet eens een soort algemene beschrijving boven, als je sec naar de DSM kijkt is dit eigenlijk vooral een opsomming van klachten.
Waar ik me niet in herken is dan ook iets dat niet in de DSM staat. Aan deze specifieke stoornis zijn zowel binnen als buiten de psychiatrie zoveel dingen gekoppeld. Het is een soort subtekst die er door de jaren heen bij is gekomen, niet op z’n minst gevoed door een grote mate van onwetendheid en onbegrip.
Door iemand zo te classificeren, verander je echt iemands leven. Je verandert namelijk hoe er naar diegene wordt gekeken, zowel door andere hulpverleners (bij borderline al helemaal) als door naasten. Datzelfde geldt voor heel, heel veel andere stoornissen, of nouja, concepten dus. Schizofrenie, DIS, autisme, ik noem er maar een paar, maar eigenlijk heeft iedere stoornis wel subtekst. Wat er in de DSM staat lijkt een op het oog onschuldige bij elkaar gezette lijst van klachten, wat de diagnose in de maatschappij is gaan betekenen is een heel ander verhaal.
Weg ermee dus, met dat duivelse stempelboek voor psychiaters! De DSM weggooien, verbranden, verbannen! We moeten weer naar de persoon achter de diagnoses gaan kijken! Bla bla bla - insert tekst van psychiaters die zeggen dat alles anders moet -
Nee, dat zou niet helpen. Want nu Pandora’s box geopend is kunnen we het duveltje niet meer in het doosje duwen, ben ik bang. Hoe hard je ook roept dat je ‘naar de persoon zelf’ moet kijken, deze enorme berg aan hokjes en daarmee gepaard gaande oordelen kunnen we niet zomaar uit de hoofden van alle mensen wissen. Het is al buiten de context, het is al ontstaan, en dat verander je niet zomaar door de bron te veranderen of uit te wissen. Die 265 classificaties zullen we altijd blijven onthouden (oké, misschien niet alle 265, maar je snapt mijn punt).
Moet er iets nieuws voor in de plaats komen? Moeten we gewoon helemaal niet meer classificeren? Laten we hopen dat ik met een antwoord daarop kom, anders wordt mijn boek een soort artikel met een vraag in de kop zonder antwoord in de tekst.
Voor nu heb ik voor mezelf bepaald dat ik diagnoses zie als een manier om naar mijn klachten te kijken, en als die manier mij helpt, mag de diagnose blijven, daar vind ik diagnoses namelijk wel nuttig voor - alleen jammer dat het binnen de context van een behandeling of verwijzing dan weer niet zo werkt, of nouja, nog niet, want het dispuut is nog niet beslecht.
Deze handige flowchart had ik gemaakt voor de behandelaar die mij ooit vertelde dat ik de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis een paar maanden eerder had gekregen “voor de verzekering” en vervolgens, toen ik dat ter discussie stelde, met inhoudelijke argumenten kwam om de diagnose te ondersteunen. Absoluut heel normale reactie om dit vervolgens te maken ;)
Zo, dit was het dan. De eerste van vele nieuwsbrieven die mogen volgen. Een ongecensureerd (dat is een excuus voor niet nog een keer doorgelezen) inkijkje in mijn gedachten. Tot over twee weken.
Mooi voor verhaal over een kwaadaardige psychiater die een wolf wil worden.
En daar niet in slaagt. En dan besluit om spiritueel misdadiger te worden. Want dat is dan wel een tree lager maar ook een stuk gedweeër. Waardoor hij minder op valt.
Volgens mijn inzicht kennis en ervaring is BPS (BorderlinePersoonlijkheidsstoornis) vooral een hechtingsstoornis. Daarmee beschrijf je de innerlijke dynamiek, en begrijp je het ‚rare‘ gedrag al een beetje. Daarmee kom je al heel ver in een behandeltraject en ook in een behandelrelatie.
Zoals DIS ook vooral een hechtingsproblematiek is. Nog geheel los van de (verschillende) oorzaken.
Als je BPS nu CPtss noemt, stik je vooral een ander etiketje erop, maar het blijft een etiket.
En, zover ik me herinner, werd CPTSS vooral vanuit de fractie TRTC Zeist uit de grond gestampt, omdat er sommige patienten ‚te wenig‘ symptomen hadden voor DSnao/DIS en ‚te veel‘ voor ‚enkelvoudig‘ Ptss. Dus : de geborte ‚CPtss‘ draagt vooral bij aan de verlenging van de diagnoselijst....(voor zover ik weet staat CPtss nog steeds niet in de DSM V).
Een daarmee samenhangend probleem is : als BPS nu een trauma-problematiek wordt, ga je naar de traumaafdeling.....
Ik ben hartsikke blij dat ik mocht meemaken dat een zeer ervaren therapeut mij de analytische kant van behandeling liet zien (afdeling Persoonlijkheidsstoornis). En ik ben hartstikke blij dat ik de rigide 3 fases-methode (gebruikelijk bij TRTC‘s) ontsprongen ben.
Ik bedoel ook te zeggen : de huidige Diagnostiek-cirkus sleept helaas ook een zeer rigide behandelpad mee. Dat heeft inderdaad vaak als gevolg dat ‚complexe‘ patienten nergens terecht kunnen. Maar het heeft ook als gevolg dat therapeuten alleen nog hun ‚specialisme‘ kunnen behandelen en dan ook alleen maar op de zeer nauwkeurig gefineerde methode. Vaak moet de patient daarom eerst een hele lijst aan termen zich eigen maken, voordat een gesprek met de therapeut mogelijk is (heb ik echt meermals meegemaakt).
Dat is absuurd.
Het meest absurde wat ik heb meegemaakt kwa diagnostiek : ik scorde destijds niet genoeg voor Dsnao/DIS, maar de supervisor van het onderzoek, d‘e coryfee van DIS/NL..., schreef de slotconclusie : ‚omdat er wenig symptomen zijn kan van de meest ernstige vorm van DIS uitgegaan worden‘........
Ja. Wat moet je dan nog zeggen.
Wetenschapplijk ? Ja. Het was een onderzoeksproject van een Nederlandse Universiteit.
Toen was ik klaar.